INTERVISTA A HEIDI CROWTER
Queste le parole amare, dolorose, ma anche piene di orgoglio di Heidi Crowter, bambina affetta da sindrome di Down, nell’intervista del video:
“La legge prevede che un bambino sano possa essere abortito fino alla 24° settimana, mentre un bambino con sindrome di Down fino al termine della gravidanza. In quanto persona con sindrome di Down, trovo la cosa profondamente offensiva, e questo mi fa stare davvero male e piangere. Perché mi ricorda che nessuno mi ama.”
“Come è vivere la vita con la sindrome di Down?” “Direi che è piena di avventura e di opportunità; direi: guarda la persona dietro il cromosoma extra, e guarda la bellezza interiore”.
La sindrome di Down (descritta per la prima volta nel 1866 dal medico inglese John Langdon Down, che ne identificò le principali caratteristiche) è una condizione genetica caratterizzata alla presenza di un cromosoma 21 in più nelle cellule: invece di 46 cromosomi nel nucleo di ogni cellula ne sono presenti 47; da qui il termine Trisomia 21 (il riconoscimento della alterazione genetica avvenne nel 1959 da parte del dottor Jérôme Lejeune ).
Questa scoperta portò allo sviluppo di test prenatali, usati per individuare la Sindrome di Down nei feti, e questo ha portato, con grande delusione e dolore da parte di Lejune, a una frequente interruzione volontaria di gravidanza dei feti affetti da trisomia 21 (oggi in Italia fino all’80 per cento delle gravidanze di bimbi con la trisomia 21 vengono interrotte). Attualmente in Italia 1 bambino su 1200 nasce con questa condizione.
La conseguenza di questa alterazione cromosomica è un handicap caratterizzato da un variabile grado di ritardo nello sviluppo mentale, fisico e motorio del bambino.
Non esiste una cura, ma attraverso un intervento precoce di stimolazione psicomotoria e logopedia fin dai primi mesi di vita, associato ad un attento monitoraggio medico (rivolto soprattutto ad eventuali cardiopatie congenite) e ad un sostegno educativo (percorsi scolastici personalizzati e programmi di formazione professionale per promuovere l’indipendenza e l’inserimento lavorativo) l’aspettativa e la qualità della vita sono migliorate.
L’aspettativa di vita è oggi di circa 62 anni, e si prevede che in futuro sia destinata ulteriormente a crescere, fino a raggiungere quella della popolazione generale.
La maggior parte dei soggetti con sindrome di Down può raggiungere un buon livello di autonomia personale, curare la propria persona, cucinare, fare sport e frequentare gli amici, andare a scuola, imparare a leggere e scrivere, apprendere un mestiere e impegnarsi in un lavoro.
Ha scritto Maddalena Anzaghi, mamma di una bambina Down e presidente dell’associazione 7xte21, nata per rispondere ai bisogni di bambini e giovani in situazione di svantaggio fisico e/o psichico, con particolare attenzione alle persone con Trisomia 21 e alle loro famiglie:
«La prima cosa da dire a un genitore che aspetta un bambino con sindrome di Down è di non avere paura, perché quel bambino è suo figlio e per questo lo amerà. Non importa se c’è un cromosoma in più, la sua vita è un dono grande, è bella. Le difficoltà ci sono, ma si affrontano».
Le testimonianze di tanti genitori di bambini con sindrome di Down descrivono spesso un iniziale shock o paura, che si trasforma in una straordinaria esperienza di vita, arricchita da amore e gioia. I genitori sottolineano che i figli donano sorrisi contagiosi, cocciutaggine e una profonda capacità di amare.
Dott Giovanni Viviani. Medico chirurgo
Comitato Pro-life insieme